Loretta è una donna forte, attenta, carismatica e proattiva che la vita ha messo duramente alla prova: la sclerosi multipla del marito Valter e l’anziana madre da dover gestire. Di questa famiglia Loretta è il perno che muove tutti i meccanismi complessi, in una quotidianità condivisa anche con gli specialisti dell’ADI Nuova Sair che seguono Valter nelle cure domiciliari.
«Ho sposato Valter nel ’99, nonostante la terribile diagnosi di sclerosi multipla; da allora combatto contro questa malattia difficile e imprevedibile per restituirgli la dignità che l’invalidità vorrebbe strappargli» dice Loretta, con voce che non cede alla stanchezza.
Gli specialisti Nuova Sair entrano in casa di Loretta a gennaio del 2021, al termine dell’ospedalizzazione per via del covid. Il team dedicato a Valter è composto da infermiere, logopedista, due diversi fisioterapisti e un terapista occupazionale. «Sono i miei alleati contro la malattia – aggiunge Loretta – e all’interno di una famiglia multiproblematica come la mia servono dei veri guerrieri». Giuseppe Ruggeri è il primo infermiere a seguire Valter e, assunto il coordinamento dell’ADI Nuova Sair, si fa sostituire da Stefania Pagliai che si reca in casa di Loretta quattro volte a settimana. «L’assistenza infermieristica è davvero professionale, gli infermieri sono bravissimi, competenti e non solo provvedono alle esigenze sanitarie del paziente ma sono molto attenti anche all’istruzione del caregiver – fa sapere Loretta – Giuseppe e Stefania mi hanno insegnato tanto, spesso riesco a far fronte da sola anche alle emergenze che si presentano fuori dall’orario di assistenza. Ci sono momenti durissimi in cui si vacilla, in cui i familiari si sentono soli».
Due volte a settimana in casa di Loretta entra anche Virginia Dartizio, la logopedista Nuova Sair «Abbiamo ottenuto risultati insperati per il recupero dell’afasia e della disfagia, ora Valter parla e mangia autonomamente» e aggiunge: «Marco Scialanca e Alessandro Zongoli sono i fisioterapisti, si alternano e sono presenti 5 giorni a settimana; c’è anche Flavia Ercolani, la terapista occupazionale, che 2 volte a settimana istruisce Valter nelle autonomie».
Accanto alla soddisfazione per le cure domiciliari e per la scelta di Nuova Sair, vi sono però tante criticità che andrebbero risolte per venire incontro alla vita dei familiari dei malati di sclerosi multipla. Loretta ne parla con disincanto, consapevole delle difficoltà «In occasione della settimana della SM mi chiedo: le Istituzioni fanno veramente tutto ciò che serve per le famiglie dove c’è un malato? Ci si prende adeguatamente cura del caregiver? Occorre mettere in campo tutto ciò che serve per scongiurare il crollo del caregiver perché il rischio poi di dover dare assistenza a due persone è molto concreto – commenta Loretta. Il sollievo del caregiver è fondamentale, come la sua assistenza psicologica e l’istruzione alle tecniche di base. Mi piacerebbe potermi concedere una settimana, lontano dai problemi, in un hotel a 5 stelle; un sogno che vorrei realizzare… prima o poi. Per ora progetto l’acquisto di una macchina con il sollevatore per andare in vacanza tutti insieme, ci farà bene».
